암밍아웃 Vol.1 제주도 / 아미북스

<책 소개>

암이 탄생시킨 새로운 단어들

삶의 굴곡은 사람마다 새로운 단어를 만들어 냅니다. 각자의 시간과 경험이 쌓여 만들어 낸 이 단어들은 그 사람의 삶을, 아픔을, 행복을 드러냅니다. 암 경험자들에게는 어떤 단어들이 새로운 의미로 다가왔을까요? ‘암’이라는 큰 산을 만난 이들이 이 산을 넘으며 만난 새로운 단어들은 무엇일까요?

이 책에 등장하는 조진희, 정승훈, 유정윤, 이정훈 이 네 사람은 모두 암 경험자입니다. ‘암’을 통해 삶의 새로운 ‘앎’을 알아간 이들을 우리는 ‘아미’라 부릅니다. 아미북스는 이 아미들의 가슴에서 단어들을 건져 올려 첫 책을 만들었습니다

암이 탄생시킨, 아미들의 가슴에 새겨진 새로운 단어들은 때론 슬프기도, 때론 뭉클하기도 했습니다. 아미들과 제주도의 낮과 밤을 보내고, 숲과 들과 바다와 오름을 오가며, 그들의 단어에 마음을 입히고 색을 더했습니다. 그렇게 탄생한 반짝반짝 빛나는 아미들의 이야기를 시작합니다.

<저자소개>

조진희

2018년 2월, 유방암 1기 진단을 받고, 가슴 절제 수술을 했다. 평생 찌그러진 가슴을 달고 살아야 한다는 우울함이 있으나, 가슴에 생긴 깜찍한 보조개(실상은 수술이 잘못되어 생긴 자국)로 위안 중이다. <아미북스> 대표이기도 한 그는 암 경험자들로만 이루어진 주식회사 <암이다해>를 만드는 것이 목표다.

정승훈

2012년, 스물 두 살의 나이에 버킷림프종 3기를 진단받고, 항암 화학요법과 자가조혈모세포이식으로 완치 판정을 받았다. 암 환자들의 현실에 일찍 눈을 뜬 그는 암 경험자의 사회 복귀와 건강한 투병 환경을 조성을 위해 <윤슬케어>를 창업했다. ‘암 경험자가 행복할 수 있는 투병 환경’이 머지않은 미래에 올 것이라 기대하는 청년이다.

유정윤

2010년 유방암 1기 판정을 받고 한쪽 가슴을 1/3 정도 부분 절제했다. 어느 날 칼자국이 선명하게 남아있는 자신의 가슴을 보며 한입 베어 물린 사과가 연상됐고, 그 후 자신을 ‘흠난 사과’라 칭하고 있다. 사오십대 여성 암 경험자들을 대상으로 하는 뜨개 자조 모임인 <암파인니팅클럽>의 리더이다.

이정훈

2015년, 버킷림포마(혈액암) 4기를 판정받고, 항암치료와 항암제로 인한 천공으로 위 절제 수술을 받았다. 수술로 인한 흉터와 항암 부작용을 극복한 후 다니던 회사에 복직해 이전보다 더 본인의 행복을 찾아가려 노력 중이다. 젊은 암 경험자들을 위한 생태계를 만들기 위해 모임인 <또봄>의 리더이다.

<본문>

1. 책 만드는 아미, 조진희의 단어 <보 조 개>

• 보조개 사전적 뜻 : 말하거나 웃을 때 두 볼에 움푹 들어가는 자국.
• 조진희의 뜻 : 유방암 수술 후 생긴, 가슴에 움푹 들어가 있는 자국.

즉 (가슴)보조개. 2019년 3월 20일, 목욕탕을 다녀온 후 갑작스레 나에게 다가온 단어.

옷을 벗고 거울 앞에 섰다.

변한 건 없다.

머리카락이 길어졌고, 살이 빠졌으며

근육이 조금 생겼다.

시선이 가슴에서 멈췄다.

주변 다른 여자들의 가슴을 훔쳐본다.

얼굴이 다 다르게 생겼듯 가슴도 다 다르게 생겼다.

나도 그저 다르게 생긴 가슴 중의 하나일까?

가슴…

유방암 수술 후 내 가슴에는

참외 배꼽처럼 깊게 들어간 수술 자국이 생겼다.

목욕탕 안 사람들이 힐끗힐끗 내 가슴을 쳐다본다.

남편에게 물었다.

“여보, 내 가슴 이상해?”

“아니 왜? 우리 아기 가슴에 예쁜 보조개가 생겼는데? 이뻐 괜찮아.”

수술 이후 목욕탕에 가지 않은 유방암 경험자가 많다고 한다.

가슴 모양이 다를뿐인데…

유방암 경험자들과 목욕탕을

통째로 빌려 다 같이 목욕하는 날을 꿈꿔본다.

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2. 동행하는 아미, 정승훈의 단어 <면접>

• 면접 사전적 뜻 : 면접시험(직접 만나서 인품(人品)이나 언행(言行) 따위를 평가하는 시험).
• 정승훈의 뜻 : 편을 가르는 행위.

모든 암 치료를 마치고 체력도 조금씩 좋아질 무렵

친구들은 하나 둘 사회로 진출하고 있었다.

당시 나는 무언가에 홀린 사람처럼

친구들을 따라잡아야 한다는 생각에 사로잡혔고,

자격증 공부, 전문교육과정, 대학원 준비 등

생각나는 것들을 바로 시작했다.

그리고 얻어진 몇 번의 면접에서

나는 세상과의 이질감을 느꼈다.

“암 환자면 쉬어야 하는 거 아닌가요?”

“회사 근무 중 재발하면 그 손해는 누가 책임지나요?”

“우리 회사는 힘든 일이 많은데 할 수 있겠어요?”

아프기 전엔 남들과 다르지 않았는데,

아프고 난 너는 이제 우리와 다르다고

편을 가르는 것처럼 느껴졌다.

암을 경험했다는 이유로 사회에서 나 ‘정승훈’은 없어지고

‘암 환자’만 남은 것이다.

암 경험자들이 다시 사회로 발을 내딛을 때

우리는 배려하고 응원해야 한다.

그들 역시 원래 우리 곁에 있었던 가족이고,

친구이며, 동료였기 때문이다.

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3. 뜨개하는 아미, 유정윤의 단어 <나>

• 나 사전적 뜻 : 남이 아닌 자기 자신.
• 유정윤의 뜻 : 이기적이어도 돼, 나만 좋아도 돼.

2남 1녀 중, 1녀를 담당하고 있던 난

‘장남이 최고’이고,

‘남자가 세상의 중심’이라는 가정환경에서

어린 시절을 보냈다.

“동생이니까 오빠 말을 잘 들어야지…,

누나니까 동생을 잘 이해해야 해…”

이런 말들은 늘 나의 뇌리에 박혀 있었고,

‘내가 좋은 것’보다 ‘남들이 좋은 것’에만 맞춰 살아왔다.

투병 시절엔 그런 ‘맞춤’과 ‘참음’들이 켜켜이 쌓여

‘암’에 이르지 않았을까? 라는 생각을 하기도 했다.

그래서 지금은 변했다. 조금은 내 맘대로,

조금은 이기적으로, 싫은 건 싫다고 말하며,

남들이 좋아하든 말든 내가 좋은 데로

살아보기 위해 노력 중이다.

걱정과 다르게 나의 이기적인 삶은

타인의 삶에 아무런 영향을 미치지 않고 있다.

내게 좋은 것이 타인에게도 좋을 수 있다는

것 또한 알게 됐다.

그래서 오늘도 난 “남이 아닌 자기 자신”으로

살아가는 연습을 하고 있다.

<차례>

프롤로그

04 ㅇ과 ㅁ이야기

08 암이 탄생시킨 새로운 단어들

12 책 만드는 아미, 조진희

14 보조개

18 엄마

22 훌라댄스

26 식구

30 쉬다

34 암밍아웃

38 책

42 안녕

46 제주의 오래된 목욕탕

48 제주도 오일장

50 제주의 작은 책방들

52 동행하는 아미, 정승훈

54 윤슬

58 배려

60 낭만

64 꿈

66 끼니

68 면접

72 제주 오름 정보

74 제주의 건강 밥집

75 뜨개하는 아미, 유정윤

78 암

82 가슴

84 민둥머리

86 나

90 뜨개

94 멍때리다

96 휴대전화

98 제주의 아름다운 숲

100 제주의 멍~ 여행지

102 여행 떠나는 아미, 이정훈

104 또봄

108 서핑

112 행복

116 커피

120 변화

122 사회복귀

124 여행

128 제주 서핑 정보

130 제주의 이색 커피 명소

단어 토크

132 ‘암’이어서 하고 싶었던‘암’이기에 꼭 해야만 했던 이야기들

여행 아이템

140 아미들의 여행 필수 아이템 훔쳐보기

150 고마우신 분들